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Microcefalia

Con el brote del virus del Zika en América del Sur, los hospitales en todo Estados Unidos se están preparando para tratar a más niños con microcefalia.
Las tendencias muestran que los bebés nacidos de madres infectadas con Zika tienen un alto riesgo de microcefalia. Children's Specialized Hospital's Dr. Colin O'Reilly, jefe de servicios para pacientes hospitalizados y director médico de Long Term Care, es un experto en el tratamiento de niños que nacen con microcefalia. El Dr. O'Reilly ha estado ofreciendo su experiencia sobre la microcefalia recientemente, y respondió las siguientes preguntas para proporcionar una visión general de este defecto congénito.

¿Qué es la microcefalia?


La microcefalia es un defecto de nacimiento en el que la cabeza de un bebé es más pequeña de lo esperado en comparación con los bebés del mismo sexo y edad. Los bebés con microcefalia a menudo tienen cerebros más pequeños que podrían no haberse desarrollado adecuadamente. La microcefalia ocurre en 2-12 pacientes por 10,000 nacimientos en los Estados Unidos.

La microcefalia es el resultado de un problema que ocurrió durante el desarrollo normal del cerebro. Debido a esto, puede asociarse con muchos otros problemas médicos. Estos incluyen, pero no están limitados a: convulsiones, problemas visuales y auditivos, problemas de aprendizaje, dificultad o incapacidad para moverse, caminar o sentarse, y problemas de desarrollo.

¿Cómo se trata la microcefalia?


La microcefalia puede variar de leve a grave dependiendo de la parte del cerebro afectada por el virus. Debido a esto, también hay una variedad de opciones de tratamiento. Los bebés con microcefalia leve a menudo no experimentan ningún otro problema además del tamaño pequeño de la cabeza y necesitarán chequeos de rutina para controlar su crecimiento y desarrollo. Para una microcefalia más severa, el cerebro de un bebé no se desarrolla normalmente, y la enfermedad afecta su capacidad para comer, sentarse, pararse, caminar y hablar.

La intervención de la terapia del desarrollo temprano en la vida a menudo ayudará a los bebés con microcefalia a mejorar y maximizar sus capacidades físicas e intelectuales. Estos servicios incluyen terapias del habla, ocupacionales y físicas. A veces, también se necesitan medicamentos para tratar las convulsiones u otros síntomas.

¿Cómo ayuda la intervención temprana?


La intervención temprana es clave en el tratamiento de niños con necesidades médicas complejas. El cerebro de un niño se cura y crece de manera muy diferente al cerebro adulto; puede ejecutar nuevas vías y hay una función que puede preservar a medida que el cerebro crece. Como resultado de que los médicos de CSH intervienen de manera proactiva con estos bebés, pueden entrenar el cerebro. Los servicios de desarrollo temprano en la vida a menudo ayudarán a los bebés con microcefalia a mejorar y maximizar sus capacidades físicas e intelectuales. Estos servicios incluyen terapias del habla, ocupacionales y físicas. A veces, también se necesitan medicamentos para tratar las convulsiones u otros síntomas.

¿Los niños con microcefalia requieren programas especializados en cuidado diurno / escolar?


Sí. La microcefalia es una enfermedad compleja de por vida que requerirá programas especializados según la gravedad de los casos individuales de cada niño. Los cuidados diurnos / educación necesitarían abordar sus habilidades cognitivas limitadas, así como otras afecciones relacionadas con la medicina, como convulsiones, problemas de alimentación, discapacidades visuales y auditivas y niños dependientes de la tecnología.

¿Qué médicos tratan a los niños con microcefalia?


Los médicos de CSH representan muchas especialidades que se necesitan para el cuidado de niños con necesidades complejas de atención, incluida la microcefalia. Nuestro grupo incluye médicos capacitados en cuidados pediátricos complejos, neurología, pediatría del desarrollo neurológico, cuidados intensivos y medicina física y rehabilitación, todos los cuales pueden necesitarse para el cuidado de estos niños a medida que crecen.

Hay una escasez de pediatras del desarrollo neurológico en los Estados Unidos. Children's Specialized Hospital está implementando dos programas para aumentar el número de profesionales de la salud calificados para tratar a niños con necesidades médicas complejas. Estos programas incluyen:

Beca de Enfermería de Práctica Avanzada: este programa es el único en el país, destinado a capacitar a una enfermera de práctica avanzada para que sea un experto en Neurodesarrollo Pediátrico
Fellowship de Neurodesarrollo Médico: este es un programa acreditado que entrena al pediatra para convertirse en un experto en Neurodesarrollo Pediátrico
Children's Specialized Hospital ofrece hogares médicos centrados en el paciente. Con dos ubicaciones en Nueva Jersey (Hamilton y Mountainside), estas viviendas ofrecen atención primaria para que los niños con afecciones médicas complejas y crónicas reciban la atención especializada que necesitan.

¿Cuántos pacientes trata Children's Specialized Hospital con microcefalia?


Actualmente hay 163 niños con microcefalia bajo nuestro cuidado. Los pacientes con un funcionamiento más alto se ven en nuestras instalaciones para pacientes ambulatorios, y los casos severos que dependen de la tecnología (administración del ventilador, tubos de alimentación, etc.) se atienden en centros de atención a largo plazo.

Desde 2002, Children's Specialized Hospital ha tratado a más de 850 niños con microcefalia. Los datos no estaban disponibles de forma inmediata para los pacientes tratados antes de 2002.

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